Listy do redakcjiZdrowie

RAJD PO ŻYCIE MARYSI

121 komentarzy

Życie potrafi zaskakiwać. Dopóki nie doświadczymy bólu i cierpienia, nie wiemy, jak wiele możemy unieść, na co nas stać. Przyszłość mojej rodziny wyobrażałam sobie zupełnie inaczej. Wszystko się zmieniło, gdy przyszło nam zmierzyć się ze śmiertelnym wrogiem, jakim jest SMA. Nasza walka zaczęła się w lutym tego roku. Diagnoza zwaliła nas z nóg. Nie potrafię opisać, jak dramatyczne były dla mnie pierwsze dni… Nie mogłam jednak stać w miejscu, ani ja – ani Mikołaj, tata naszej jedynej, kochanej córeczki – Marysi. Ona musi żyć – powtarzałam sobie od początku, jednak każdego dnia muszę powtarzać te słowa na nowo, by mieć skąd czerpać siłę.

WALKA Z CZASEM

Do tej pory udało się nam zebrać prawie 3,5 miliona złotych. By nasza córeczka mogła otrzymać lek, musimy zebrać 9 milionów. To prawdziwa walka z czasem. Czas odgrywa tu kluczową rolę. Nasza córeczka nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Na dzień dzisiejszy waży już 7.

W przypadku SMA znaczenie ma każdy dzień. Lekarze zalecają, aby Marysia otrzymała terapię genową JAK NAJSZYBCIEJ Dlaczego? Ponieważ efekty podanego leku będą tym lepsze, im szybciej Marysia otrzyma lek. Każdego dnia umierają neurony w jej organizmie. Ponadto, każdego dnia SMA może pokazać swoje najgorsze oblicze… Dlatego wiemy, że nie ma ani chwili do stracenia! Pęka mi serce kiedy Marysia patrzy z ufnością w moje oczy, a ja muszę zadać jej ból… Wszystko po to, aby zdążyć przed postępem SMA… Aby ratować to, co jeszcze mamy.

DROGI WSPARCIA

Pieniądze dla Marysi zbieramy przy pomocy Fundacji Siepomaga – www.siepomaga.pl/maria.
W linku tym znajduje się opis całej historii mojej córeczki. Można tam wesprzeć naszą Marysię – wpłaty można dokonać na różne sposoby.

Prowadzimy również licytacje dla naszej córeczki – na portalu Facebook. Na chwilę obecną grupa liczy prawie 30 tysięcy osób oraz stale się powiększa. Możecie nas znaleźć pod nazwą Licytacje dla Marysi – chorej na SMA (https://www.facebook.com/groups/213897527148047).

W celu zebrania niezbędnych funduszy prowadzimy również różnego rodzaju zbiórki – jest to m.in. zbiórka makulatury, nakrętek, elektrośmieci, baterii oraz złomu. Wszystko to można przywozić bezpośrednio do nas (Brenno, ul. Ogrodowa 2), w tym celu prosimy o kontakt telefoniczny
z Mikołajem Drożdżyńskim tel. 607 311 723.

Organizowane są również różnego rodzaju akcje na rzecz zbiórki – są to m.in. festyny, kiermasze itp. W pomoc naszej córeczce włączyło się bardzo dużo ludzi. Są to zarówno nasi bliscy, osoby mieszkające w naszej okolicy, ale także osoby, których nie znamy.

RAJD PO ŻYCIE

Akcja „Rajd po życie” była pierwszą wielką akcją Mikołaja. Wyruszył rano 10 czerwca z Brenna
(woj. Wielkopolskie) by przejechać rowerem ponad 400 km do Warszawy. Najważniejszym celem było nagłośnienie zbiórki Marysi. Gdyby udało mu się wejść na wizję, chciał zadać jedno ważne pytanie- „Dlaczego, za życie jego córki i innych dzieci z SMA, należy aż tyle zapłacić?”. Dokonał tego w 36 godzin, bez żadnego przygotowania, w końcu nie jest sportowcem. Zapał i determinacja poruszyły całą Polskę, odzew był ogromny. Rodzicielska miłość nie zna słowa niemożliwe.

RYSY – KOLEJNE WYZWANIE W WALCE O ŻYCIE

Tata Marysi 24 lipca będzie próbował zdobyć Rysy. Szczyt bardzo wymagający, w końcu to królowa Gór w Polsce (2499m). Wielu twierdzi, że zbyt wymagający dla „laika”… Ale dla niego nie ma rzeczy niemożliwych, w końcu szczytem marzeń Mikołaja nie są Rysy, tylko droga na prawdziwy szczyt jakim jest zdrowie jego córki. O to walczy zdeterminowany ojciec – o rozgłos dla zbiorki jego jedynego dziecka, które choruje na śmiertelną chorobę jaką jest SMA typu 1.

Startujemy 24 Lipiec Sobota!!

Kierunek Tatry – Rysy .

Mała zapowiedź trasy – Zaczynamy około 5.00

  • Palenica Białczańska ( wypatrujcie Nas przy kasach )
  • Morskie oko
  • Czarny Staw pod Rysami
  • Bula pod Rysami
  • Rysy

Link do wydarzenia: https://fb.me/e/4z8m0IJKY

To nie tylko wyższy szczyt niż poprzednio (a był to Kasprowy Wierch). Na plecach Mikołaja, a także
w moim sercu spoczywa obecnie ciężki bagaż ostatnich dni. W ubiegłym tygodniu SMA pokazało swoje straszne oblicze i nasza córeczka trafiła do szpitala. Po kilkudniowym pobycie i poprawieniu stanu zdrowia wypisano nas z placówki. W związku z tym wyprawa na Rysy do końca stała pod znakiem zapytania, Mikołaj chciał cały czas być blisko nas, dlatego myślałam, aby odwołać wyjazd. Los pozwolił nam szybko wrócić do domu, byśmy mogli walczyć o naszą córeczkę nadal – wspólnie.

WIERZYMY, ŻE WYGRAMY TĘ WALKĘ

Każde dobre słowo, drobna pomoc, każda licytacja ma dla nas znaczenie. Bo cierpienia, szczególnie tak dotkliwego jak choroba dziecka nie da się unieść samemu. Ludzie, którzy nas otaczają sprawiają, że pojawia i rodzi się jakaś NIEWYOBRAŻALNA SIŁA. Tam, gdzie można by usiąść i płakać – rodzi się moc. Rodzi się wiara.

Alicja – mama Marysi

Post Views: 2 460
relacje matka-córka Trudne relacje matka-córka Poprzedni artykuł
wiotka skóra

121 komentarze

  11. Anna Odpowiedz

    Wspaniała idea, wspaniali rodzice👩👨, którzy Kochają💖 swoje dziecko nad życie 💖i pokazują, że nie ma dla nich rzeczy nie mozliwych. Wielki szacunek dla Nich.
    Kochani jeśli możecie wspomóżcie zbiórkę dla MARYSI👧. Każda wpłata ma znaczenie, nie ważne ile liczy się gest i chęć pomocy😃🤗.

  17. Monika Odpowiedz

    Nie jestem z Wami od początku zbiórki ale dołączyłam w trakcie.Pierwszy raz zaangażowałam się tak emocjonalnie robię co mogę,udostępniam gdzie mogę ,pisze gdzie tylko jestem stanie Wierzę że się uda,całym sercem jestem z Wami.Wiem że Marysia będzie zdrowa i modlę się o to

  22. Madzka76@op.pl Odpowiedz

    Dużo zdrówka dla Małej Kochanej Księżniczki ❤️ dużo siły dla Pani Alicji i dla Pana Mikołaja 😊

  24. Basia z Kosciana Odpowiedz

    Marysia choć ma dopiero 5 miesięcy, cierpi każdego dnia … kilka razy dziennie mozolne, trudne ćwiczenia okupione wielkim wysiłkiem i łzami dziecka i Rodziców Kruszynki… serce pęka Choć bardzo młodzi Rodzice, walczą z wielką determinacją o każdy oddech Marysi każdego dnia.Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo niemowlaczka. Zamiast zabawek, przytulanek w pokoju Marysi porozstawiane są sprzęty, aparatura medyczna, która wspomaga oddech każdej nocy, a czasem i w ciągu dnia. Swą walką poruszyli już tysiące serc w całej Polsce, jednak to nadal zbyt mało, aby zapłacić za najdroższy lek świata TG – około 9,5 mln zł … do tej pory zebrano 3,5 mln zł Pan Mikołaj podejmował się wielkich wyzywań, aby ratować swą córkę … przejechał na rowerze około 400 km, aby nagłośnić zbiórkę w Warszawie. Kolejny projekt Szczyt dla Marysi Kasprowy Wierch, następnie Rysy … tak wielkie wyzwanie, aby zdobyć środki na TG i opowiedzieć innym ludziom o Marysi. To wielki akt heroizmu, poświęcenia i odwagi … nie każdego stać na taki gest. Proszę pomóżmy maleńkiej dziewczynce, aby jak najszybciej otrzymała upragniony lek. Wpłacajmy choć po parę złotych, w grupie siła i MOC Pokażmy, że jesteśmy z NIMI , że nie są sami w tej walce. Wspaniali młodzi ludzie, którzy dla swojego dziecka pojadą na koniec świata, aby ratować życie Córki. Dzisiaj Oni proszą, abyśmy my nigdy nie musieli. Dobrego wiatru, szczęścia na każdym metrze w drodze na Rysy życzę. Niech dobry Duch Tart będzie z Wami … jestem z Państwem mentalnie i trzymam mocno kciuki …To wyjątkowi Ludzie, a my zwyczajnie pomóżmy jak człowiek człowiekowi.

  27. Monika Odpowiedz

    Życzę dużo siły dla Was kochani rodzice, a dla Ciebie kruszynko zdrowia ❤️ niech Bóg ma Was w swojej opiece.

  34. Monika P-Ś Odpowiedz

    Wierzę, że uzbieramy te pieniądze – pierwszy raz tak bardzo zależy mi na obcej dla mnie dziewczynce. Ja i moja rodzina będziemy z Wami do końca, do zielonego paska 🙂

  41. Anna Odpowiedz

    Kochana Marysiu jestem sercem z Tobą i Twoimi rodzicami. Cały czas Cię wspieram wpłatami i modlitwą. Maryja czuwa nad Tobą. Życzę dużo sił dla rodziców! Będę z Tobą aż do końca zielonego paska! Pomóżmy proszę tej kruszynce!

  43. Justyna Odpowiedz

    Wszystko będzie dobrze śliczna Marysiu ❤ o pięknych oczkach 😍 Twoje Anioły są i będą z Tobą cały czas 😇

  47. Justyna Odpowiedz

    Marysiu codziennie o tobie mówimy, moja 5 letnia córeczka codziennie w mówieniu paciorka prosi o Twoje zdrowie 💕

  49. Honorata Odpowiedz

    Pomóżmy naszej kruszynce, tak wiele przed rodzicami, ale wiedząc że już dostanie lek,,,wszystko pójdzie juz z górki

  58. Ewa P Odpowiedz

    To nic, że się nie znamy. Każdy kto spojrzy w jej piękne oczy od razu przystępuje do działania. W nich nie można się nie zakochać. Trzeba walczyć, musimy walczyć!! Dla Niej 💖

  62. DG Odpowiedz

    Jesteście wspanialymi rodzicami ❤ Bedziemy pomagac do konca zielonego paska ,innej opcji nikt z nas nie widzi 💪🌈

  65. Niki Odpowiedz

    Ciągle jestem myślami z rodzicami Marysi choć się nie znamy to szczerze im kibicuje by udało się zebrać pieniążki na najdroższy lek ! Zdrowka dla Marysi

  75. Anioł V Odpowiedz

    Wszystkie Anioły walczą dla Marysi i każdy może dołączyć do drużyny Aniołów i pomóc naszej Kruszynce.
    Marysia potrafi sobie zjednać ludzi jej słodkie oczka sprawiły że pomagam na tyle ile mogę ale wierze, że przyjdzie taki dzień, w którym dostanie lek i będzie wszytko dobrze.
    To wszystko dla Marysi

  82. Aldona Odpowiedz

    Ta mała iskierka skradła moje ❤️ wierzę że uda się zebrać wymarzoną sumę. Pomagam jak potrafię 🤗🥰

  86. Anioły Marysi Odpowiedz

    Cudowna kruszynka,której życie od małego niestety zależy od pieniędzy i to sporych … Trzymamy kciuki i dorzucamy pieniążków ❤️🤩🥰

  91. Ewa Odpowiedz

    Zdrówka dla Marysi ❤️❤️❤️ dużo dużo dużo siły dla kochających rodziców ✊
    Pomagajmy jak tylko możemy 💛💛💛 dobro wraca !!!

  97. Daria Odpowiedz

    Brawo dla rodziców! Marysia jest przecudowna księżniczką! Musi się udać! Wpłacajmy nie pozwólmy jej cierpieć!

  108. Ewa 🙂 Odpowiedz

    Marysia to mała dziewczynka, która od urodzenia zmaga się z poważną chorobą jaką jest SMA 1. Jej rodzice kazdego dnia walczą o jej życie i zdrowie, które zostalo wycenione na aż 9.5 mln.. jest to ogromna kwota, niewyobrażalna dla zwykłego człowieka. Ale wierzę, że z taką grupą ludzi o dobrych sercach, gotowych do działania i pomocy Marysi i jej rodzicom w końcu się uda. Nie ma rzeczy niemożliwych. Działajmy 😁 Razem możemy więcej 🙂🙂

  110. Aga Odpowiedz

    Prosimy wszystkich o pomoc dla Marysi. Nawet małe wpłaty mają znaczenie ❤️❤️
    Pomóżmy jej wygrać z tą straszną chorobą. Pomóżmy jej wygrać życie 🙏🙏🙏
    Trzymam kciuki za wyprawę 👍👍

  112. Marta Odpowiedz

    Przejmująca historia ktora chwyta za serce. Do pewnego czasu nie zdawalam sobie nawet sprawy z tego ze istnieje taka choroba i az tyle dzieci przez nia cierpi. Dzis mocno trzymam kciuki,sledze wszystkie akcje i poczynania dla Marysi. Chętnie biorę udzial w roznych przedsięwzięciach. Mam nadzieję że jak najwięcej osob uslyszy o Marysi. Trzymam kciuki za powodzenie akcji. Szybkie osiagniecie nie łatwego celu.
    Cieple serdeczne i pelne wytchnienia pozdrowienia dla Marysi i rodzicow

  114. Magdalena Odpowiedz

    Wierzę, że dzięki wielu ludziom o dobrych sercach uda się zebrać potrzebną kwotę ❤ ratujmy maleńką Marysię ❤

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.