ProblemyWyróżnioneZdrowie

SMA 1 – walka z czasem

111 komentarzy

Każdy rodzic zrobi wszystko, by uchronić swoje dziecko przed chorobą. Zdarza się jednak, że przychodzi ona po cichu, niezauważona. Niewyobrażalne jest, jak wielkiego dramatu doświadcza rodzina dowiadując się, że życie ich – dotąd zdrowego dziecka wyceniane jest na blisko 9 mln złotych. Rdzeniowy Zanik Mięśni pojawia się u jednego na 7000 dzieci. Średnio w naszym kraju rodzi się jedno dziecko z SMA na tydzień. Często początkowo nic nie wskazuje na chorobę. Przy SMA typu 1 pierwsze objawy choroby pojawiają się w pierwszych tygodniach lub miesiącach życia.

SMA 1 – JAK OBJAWIA SIĘ CHOROBA?

Tuż po narodzinach dziecka najczęściej nic nie wskazuje na chorobę. Niejednokrotnie dzieci otrzymują 10 punktów w skali Apgar. Po kilku dniach lub tygodniach od narodzin zauważalne jest osłabione napięcie mięśniowe. Dziecko jest wiotkie, ma słabszy krzyk i oddech, nie jest samo w stanie unieść główki. Stanowi to podstawę do wykonania specjalistycznych badań.

Gdy pada diagnoza – SMA 1 początkowo pojawia się rozpacz, brzmi to jak wyrok śmierci. Po czasie jednak pojawia się ogromna wola walki o życie. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. Mięśnie znikają, słabną.

  • Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch rąk i nóg..
  • Dziecko uwięzione jest w swoim ciele ….
  • Potem choroba atakuje mięśnie, które są odpowiedzialne za mowę i połykanie…
  • Następnie zabiera oddech…

Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin.

MARYSIA Z BRENNA – WALKA O PRZETRWANIE

Jednym z dzieci, które cierpią na SMA-1 Jest Marysia Drożdżyńska z Brenna (woj. Wielkopolskie). Urodziła się z początkiem 2021 roku. Szczęście związane z narodzinami dziecka nie trwało długo. Gdy Mysia, jak mawiają na nią najbliżsi, miała już wychodzić ze szpitala, by poznać tatę i resztę rodziny, lekarz zauważył osłabione napięcie mięśniowe. Niedługo później padł wyrok – SMA 1. Rodzina, okoliczni mieszkańcy, przyjaciele oraz armia osób na facebooku (zwana Aniołami Marysi) – robią wszystko, by, oprócz refundowanego w Polsce leku Marysia uzbierała na terapię genową, która może pozwolić jej na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

To jednak jest walka z czasem. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…

Marysia jest podopieczną Fudacji Siepomaga. Ta zbiórka jest jedyną nadzieją dla zdesperowanych rodziców Marysi.

https://www.siepomaga.pl/maria

Marysia każdego dnia walczy. Walczy o swoją sprawność…Codziennie rehabilitanci oraz rodzice wykonują niezbędne ćwiczenia z Mysią. Wspaniale sobie radzi, jednak potrzebuje pomocy, potrzebuje leku, terapii genowej, która da nadzieję na lepsze życie. Potrzebuje pomocy z zewnątrz.

SMA może odebrać Marysi wszystko.

Oto jeden z wpisów, który pojawił się facebooku, w grupie licytacyjnej małej Marysi z Brenna

https://www.facebook.com/groups/213897527148047

Kochane Anioły Marysi…

Przychodzę dziś do Was z pytaniem, które zadaje sobie każdy z nas…

Dlaczego nasza Marysia, jak i inne dzieci muszą tak cierpieć?

Czym sobie zawiniły te niewinne kruszynki

Dokąd tego typu cierpienie nie dotyka nas bezpośrednio, podchodzimy do tego z dystansem…

Jeśli jednak choroba wejdzie do naszego domu, dotknie naszych dzieci – postrzeganie świata się zmienia i nic – nic nie jest już takie samo jak dawniej…

Nie wiemy. Nie wiemy dlaczego Marysia wśród milionów dzieci cierpi na SMA. Dlaczego to właśnie ona i jej rodzina toczy walkę. Walkę, przepełnioną miłością jeszcze większą. Miłością zlaną z bólem i rozpaczą.

Kochane Anioły…

Są pytania, na które po ludzku nie jesteśmy w stanie udzielić sobie odpowiedzi.

Coś jednak sprawiło że

  • właśnie TY teraz to czytasz…
  • właśnie TY jesteś w tej grupie…
  • Ty pomagasz na swój sposób Marysieńce…

Choć może w to nie wierzysz, to właśnie Ty sprawiasz, że mimo cierpienia jakiego doświadcza rodzina Marysi – JEST ŁATWIEJ.

Każde dobre słowo, drobna pomoc, każda licytacja, a nawet serduszko pod postem ma dla nas znaczenie. Bo cierpienia, szczególnie tak dotkliwego jak choroba dziecka nie da się unieść samemu.

Ludzie, którzy nas otaczają sprawiają, że pojawia i rodzi się jakaś NIEWYOBRAŻALNA SIŁA.

Tam, gdzie można by usiąść i płakać – rodzi się moc.

Rodzi się wiara.

Najtrudniejsza do zniesienia jednak jest obojętność. Fakt, że ktoś bezwiednie przewija palcami po ekranie telefonu i czym prędzej ucieka, gdy widzi prośbę o pomoc…

Anioły – Wy jesteście tu dlatego, bo macie serca WRAŻLIWE I DOBRE.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Nie tylko przybliżacie Myszkę do celu, lecz także widzimy po komentarzach, słowach i zaangażowaniu, że LOS MARYSI NIE JEST WAM OBOJĘTNY.

Bądźcie z nami – łatwiej jest w tym trwać wierząc, że nie jesteśmy sami.

Nawet ból może budzić w ludziach dobro.

Nie ma ludzi dobrych i złych. Są tylko dobre i złe uczynki.

Każdego dnia pokazujecie nam, że te dobre są w Waszej Anielskiej naturze.

ZAPRASZAMY DO ZAPOZNANIA SIĘ Z HISTORIĄ MARYSI

https://www.siepomaga.pl/maria

Prosimy także o udostępnianie, zapraszamy do udziału w licytacjach. Grupę licytacyjną znajdziesz pod nazwą: Licytacje dla Marysi – chorej na SMA

https://www.facebook.com/groups/213897527148047

Niżej przedstawiamy filmik o historii Marysi.

https://www.youtube.com/watch?v=frGtCBxWz7U

Dziękujemy za każdą pomoc, za udostępnienie, dobre słowo.

SMA to ogromny wróg. Jednak jak pokazują historie innych dzieci – wróg ten możliwy jest do pokonania. Im więcej osób dowie się o Marysi, tym większą ma szansę, by żyć.

#AniołyMarysi

Post Views: 3 039
rower dla czterolatka Jaki rower dla czterolatka kupić? Poprzedni artykuł

111 komentarze

  1. Anna Odpowiedz

    Kochani prosimy wspomóżcie Marysię 🙏
    Każdy z Was może wystawić licytacje na grupie licytacji Marysi ❤️ Przybliży ją to do celu, licytacje mają moc 💪🏻Może posiadasz w domu jakieś przedmioty, mogą być to również usługi. Zapraszamy do grupy licytacji Marysi. Tam znajdziesz mnóstwo ciekawych rzeczy ❤️❤️❤️
    Pomóż tej małej istotce w walce o najdroższy lek świata 😢 Bez Was Nam się nie uda 😢 a razem możemy więcej 💪🏻❤️

  7. Gosia Odpowiedz

    Pomóżmy Marysi zebrać pieniądze na najdroższy lek świata 💕🙏❗🙏💕🙏
    Bez naszej pomocy Marysia nie zbierze pieniążków 🙏❗❤️

  17. Ania Odpowiedz

    Marysiu, trzymamy kciuki z całego serca.
    Mamy nadzieję, że już niedługo pasek się zazieleni. 💚
    Bądź dzielna serduszko. ❤️

  29. Alicja Odpowiedz

    Pomagamy jak możemy. Nie tylko Marysi, innym dzieciom z SMA i innymi chorobami również. Tylko dlaczego życie jest tak drogo wyceniane skoro jest bezcenne? Dlaczego leczenie chorób rzadkich innowacyjnymi metodami nie jest refundowane? Przecież to ca. 50-cioro dzieci rocznie (Z SMA) Czy to tak wiele?

  32. Kasia Odpowiedz

    Wszyscy możemy pomóc na wiele różnych sposobów – wpłaty, nawet te drobne, udostępnienia zbiórki, wystawienie przedmiotu na licytację lub udział w licytacjach, przekazanie 1% podatku. To w nas, zwykłych ludziach, tkwi siła. Pokażmy, że mamy moc!!!

  36. Kalina 30 Odpowiedz

    Dla chorego dziecka trzeba zrobić wszystko, aby mu pomóc. Serce mi pęka kiedy widzę cierpienie dzieci z SMA. Kwota , którą rodzice muszą uzbierać na terapię genową jest wzięta z nieba … Kogo w Polsce stać na to by mógł sam opłacić leczenie? Dlatego po trochu, po trochu mozolnie pomagamy. Pomaganie ma sens i nie ma większej radości, jak ta kiedy dostanę wiadomość, że zbiórka została zakończona sukcesem ♥️

  37. Angel Odpowiedz

    ❤️ z Marysią! Pomaganie ma wielką moc! Razem możemy więcej ❤️❤️❤️. ANIOŁKI do dzieła i niech grupa Aniołów ciągle rośnie!

  39. Sandra Odpowiedz

    Marysiu jesteś bardzo dzielna choć taka malutka ale twój uśmiech łapie za serce wierzę i modlę się ze dasz radę masz kochających rodziców i wiele życzliwych osób którzy pomagaja ♥️♥️♥️ściskam cie cieplutko ślicznotko 😊
    PS ubranka i nakrętki już poszykowane

  48. Bernadeta Odpowiedz

    Pomagamy w miarę sił licytujemy udostępniamy zbieramy zakretki…trzymamy kciuki wierzymy że się uda życzymy wytrwałości wiary siły

  57. Ewa z Amelką Odpowiedz

    Marysiu! Razem z moją córeczką Amelką jesteśmy z Tobą! Pomagamy ze wszystkich naszych sił. Będziesz zdrowa! ❤

  59. Ona-nie-Ona Odpowiedz

    Trzymam kciuki… powodzenia… to kolejne dziecko z SMA… już tracę rachubę… wszystkim bym chciała pomoc…. nie mogę…. mały Alex Jutrzenka był „pierwszy”, tj. przetarł szlaki. Pamietam te walkę. Od tego czasu tyle osób musi walczyć 🙁 Mam nadzieje, ze wkrótce ten lek będzie refundowany w Polsce. Serce się kraja

  61. Karolina Wojtaszczyk Odpowiedz

    Marysieńko Kochana ❤ Pamiętaj, Ty nigdy nie będziesz sama ❤❤❤ Twe Anioły nad Tobą czuwają i tak jak Ty nigdy się nie poddają ❤❤❤ My Cię zawsze wspieramy i całą potrzebną kwotę dla Ciebie uzbieramy ,bo tak bardzo Cię uwielbiamy i Kochamy❤❤❤

  62. Uliana Odpowiedz

    Każdy ma szansę i prawo na życie , trzeba walczyć. Mala Myszką potrzebuje wszystkich,bo razem można pokonać wszytsko.

  67. Patrycja Odpowiedz

    Serduszko pęka 🥺 ale trzeba walczyć trzeba wierzyć ze bedzie dobrze bo bedzie !! Marysia i rodzice sa silni! Dużo sił dla was 😘

  70. Optymistka Odpowiedz

    Gdyby pewnego wieczoru 9,5 mln osób wrzuciłoby po 1zł na konto Marysi to w tej jednej chwili zielony pasek byłby osiągnięty, tylko jak ten cud osiągnąć? Razem możemy wszystko ❤️

  76. Ciocia Odpowiedz

    Kochani udestepniajmy gdzie się da. 💌💌💌Każda złotówka ma wielkie znaczenie 📢📢📢musimy razem pomoc tej kruszynce. ❤️❤️

  88. Beata Odpowiedz

    Tylko razem osiągniemy upragniony cel 9 mln, Kochani wystarczy, że każdy z nas wpłaci tyle ile może dla nas to tylko pieniądze, a dla Marysi to nadzieja na normalne życie. Czy nie będzie Ci miło spojrzeć w lustro i powiedzieć: tak to dziecko, żyje dzięki mnie. Pomaganie jest piękne i bardzo proste!

  90. Młody Anioł Odpowiedz

    Udostępniamy, wpłacamy
    Pomagamy❤
    Razem nam się uda pomóc małemu Aniołkowi by uzbierała potrzebne pieniążki
    Walczymy o zdrowie Marysi!😊

  106. Mama , również chorej dziewczynki Odpowiedz

    Dziękuje za artykuł , pomóżcie , kto może , naszej Marysi ❤️
    To taka bezradność ludzka na chorobę , świadomość rodziców ze choćby sprzedali wszystko co maja , to jeszcze będzie mało !
    Choćby dziadkowie i ciotki z wujkami , sprzedali wszystko co maja … to nadal mało!
    To co mam oddać ? Zapyta rodzic chorego dziecka .
    Oddałabym wszystko , odpowie mama i oddałbym wszystko , odpowie tata.
    Pomóżmy tym młodym ludziom i tej Kruszynie .

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.